– Jag har haft en väldig tur. Det är litet läskigt att tänka på hur illa det kunde ha gått, säger Alva Andersson under intervjun i elevkaféet på Katedralskolan i Uppsala efter dagens lektioner.

Några år innan hon föddes hade man inte börjat använda operationsmetoderna som lagade hennes hjärta.

– Men inte ens de hade hjälpt om mina föräldrar väntat bara lite längre med att åka till sjukhuset när de märkte att jag mådde dåligt, säger Alva Andersson.

Artikelbild

| Alva Andersson var nära att dö av sitt medfödda hjärtfel. Nu är hon 16 år och kan med sitt ombyggda hjärta göra nästan alla saker som hennes kompisar med vanliga hjärtan gör. "Det är litet läskigt att tänka på hur illa det kunde ha gått", säger hon.

Varken föräldrarna eller vårdpersonalen anade att något var fel när hon föddes på Akademiska sjukhuset tisdagen 4 juni 2002. Det är svårt att tänka sig att en nyfödd flicka som vuxit sig hela 4 310 gram tung och 53 centimeter lång kan ha ett allvarligt hjärtfel. Allt verkade också bra på rutintestet av nyfödda som görs under minuterna direkt efter förlossningen.

Det var när amningen inte kom igång efter hemkomsten som föräldrarna började ana oråd. När Alva fortfarande inte hade börjat äta efter tre dagar, trots att en barnmorska hade kommit hem till dem och gett mamma Jennie råd om amningstekniken, åkte föräldrarna med sin dotter till barnakuten.

Det var på vippen att de hade kommit försent. Prover som togs visade visserligen ingenting onormalt, men en uppföljande undersökning med ultraljud avslöjade att orsaken till Alvas matvägran var mycket, mycket allvarligare än dålig amningsteknik eller, som läkarna först hade trott, någon infektion.

Från biologilektionerna i skolan minns nog de flesta (?) att de fick lära sig att hjärtat är en dubbelpump. En högerkammare pumpar syrefattigt blod till lungorna för syresättning och en vänsterkammare pumpar ut syresatt blod till resten av kroppen.

Artikelbild

| Alva Andersson genomgick en första livräddande hjärtoperation redan under den första levnadsveckan. Redan då stod det klart att ytterligare ett par operationer måste göras.

Ultraljudsundersökningen visade att Alva Andersson hjärta var mycket annorlunda skolböckernas hjärtan. Det hade bara en fungerande hjärtkammare och även flera andra missbildningar.

Enda skälet till att hon trots missbildningarna hade överlevt dagarna efter förlossningen och inte dött av syrebrist var att en kärlförbindelse från fostertiden, som stängs av under de första dagarna efter förlossningen, ännu inte hade slutit sig helt. Men det hade gått så långt att hon var på väg att helt sakna blodförsörjning till underkroppen.

Artikelbild

| Många barn med hjärtfel känner sig överbeskyddade, men det gäller inte Alva Andersson. "Mina föräldrar har alltid litat på mitt omdöme och låtit mig pröva saker jag velat göra", säger hon.

Då blev det bråttom. Med ambulanshelikopter flögs Alva Andersson till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och en flera timmar lång operation för att få de direkt livshotande hjärtfelen åtgärdade.

Operationen var den första i en trestegsmodell som numera används världen över för att så långt det går få även så kallade enkammarhjärtan att sköta jobbet att förse alla delar av kroppen med tillräckligt med blod.

Artikelbild

| Alva Andersson

För Alva Anderssons del togs det andra steget i denna operationsmodell när hon var tio månader och det tredje när hon var fem år.

Av de båda första operationerna har hon inga egna minnen, men hon vet att de inte var tillräckliga för att ge henne tillnärmelsevis normal ork.

Artikelbild

– Under hela det första året måste mina föräldrar sondmata mig genom näsan och även efter den andra operationen blev jag så lätt trött att jag ibland måste använda rullstol, berättar Alva Andersson.

Hon har två ärr efter operationerna, det ena decimeterlångt i mitten av bröstkorgen och ett litet längre horisontellt på ena sidan.

Men tvärtemot vad man skulle kunna tro har tre stora hjärtoperationer inom loppet av några år inte lämnat några allvarliga psykiska ärr efter sig.

– Jag minns faktiskt tiden på Drottning Silvias barnsjukhus i samband med den tredje operationen som ganska kul. Jag fick presenter, hade en ryggsäck med en massa slangar och andra grejer i och alla var väldigt trevliga. Jag funderade aldrig på att något kunde gå fel, säger Alva Andersson.

Inför den tredje operationen sa läkaren till hennes föräldrar att det var långt ifrån säkert att den skulle göra någon större skillnad. Men stor skillnad är just vad den gjorde, även på så lång sikt som nu efter elva år.

– Jag hänger med och klarar nästan alla saker som mina kompisar gör, till exempel när vi tränar på Friskis & Svettis. På helgerna jobbar jag som servitris på en restaurang. Det är mycket spring i jobbet och det gillar jag. Bara om jag gör något riktigt ansträngande kan jag helt tappa orken, som när vi på gympan skulle springa två varv runt Engelska parken och jag måste stanna upp och ta en paus, berättar Alva Andersson.

Under uppväxten fram till för ett par år sedan brukade hon åka på sommarläger i Roslagen för barn med hjärtfel.

– Det var bra för självförtroendet att få upptäcka att man inte är så udda, utan att det faktiskt finns många andra barn som har upplevt ungefär samma saker som en själv. Jag vet att det också för mina föräldrar har det varit jätteviktigt att via Hjärtebarnsföreningen ha kontakt med andra i samma situation, säger Alva Andersson.

Flera undersökningar har visat att barn med medfödda hjärtfel ofta känner sig överbeskyddade och socialt isolerade. Alva Anderson känner inte igen sig själv i den bilden.

– Mina föräldrar har alltid litat på mitt omdöme och låtit mig prova saker som jag velat göra. De har inte behandlat mig annorlunda än min lillasyster, som inte har något hjärtfel, säger hon.

För den som passerar förbi under intervjun i elevkaféet eller när vi promenerar runt Katedralskolan för att ta bilder till reportaget är det omöjligt att se att Alva Andersson har ett hjärtfel.

– Det är inte heller något som jag talar om för första bästa. Men jag har ingenting emot att berätta om någon som ser mina ärr, till exempel när jag badar, frågar mig om vad de beror på. Det känns bättre att få frågan än att märka att en person inte vågar ställa den, säger hon.

De tre operationerna återskapade inte ett vanlig hjärta, de byggde om det så att det trots hjärtfelet skulle kunna fungera.

Alva Anderssons hjärta har fortfarande bara en hjärtkammare. Den pumpar syrerikt blod vidare ut i kroppen, men inget syrefattigt blod till lungorna.

Att syresättningen av blodet ändå fungerar beror på att de båda blodkärl som normalt för syrefattigt blod tillbaka till hjärtat – övre och nedre hålvenen – har kopplats om så att blodet leds direkt till lungorna, utan att ta "omvägen" via hjärtat. För att nå ända fram har den nedre hålvenen dessutom förlängts med en bit kärlprotes av goretex-material.

– Eftersom det kan bildas blodproppar i konstgjorda kärlproteser tar jag en tablett varje dag som motverkar att blodet klumpas samman. Det är min enda medicinering, berättar Alva Andersson.

Hon vet att det inte finns någon garanti för att hennes ombyggda hjärta kommer att fortsätta hålla. Hittills har allt sett bra ut vid de årligen återkommande kontrollerna med konditionstest och EKG-mätningar på barnkardiologen.

– Hur det kommer att gå är inte något jag tänker särskilt mycket på. Jag mår ju bra och det gör också några andra i min ålder som genomgått samma operationer som jag har kontakt med. Jag är inte så där jättepåläst, men vet att behandlingarna utvecklas hela tiden, säger hon.

Det är mycket skratt under intervjun, även när den tar upp de mest allvarliga saker.

– Jag är nog en sådan person som hellre ser det positiva än det negativa. När jag opererades för elva år sedan tänkte jag att det löser sig, och så tänker jag fortfarande, säger Alva Andersson.

KRÖNIKA AV ÅKE SPROSS: Flera skäl till framstegen