Porttelefonen krånglar. Ytterdörren går inte att öppna trots att Eva trycker på knappen i sin lägenhet i Heidenstam i Uppsala. Hon måste gå ner och öppna för att vi ska komma in. Utan ledstången att hålla sig i skulle hon inte klara det. För tre år sedan kunde hon gå ut i skogen och lyssna på fåglarna. Men det kan hon inte längre.

Sommaren 2014 anade hon att något var på tok.

– Jag kände mig ofta yr och ramlade ibland. Folk sa att jag borde gå till vårdcentralen. Där bad jag om en remiss till neurologen. Fast egentligen var jag mest orolig för cancer, säger Eva Forslund.

Artikelbild

| Eva Forslund om sin sjukdom: "Vi kan inte välja vad vi drabbas av men vi kan välja att se livet positivt eller negativt."

Drygt ett år senare fick hon veta att det var Alexanders sjukdom. Då var hon 49 år.

– Jag kunde inte ta in det som läkaren sa och ändå fick jag inte reda på så mycket, få vet något om den mystiska sjukdomen.

Två veckor senare dog – helt oväntat – hennes läkare, specialistneurologen Atle Mellberg, och då stod hon utan någon att rådfråga.

– Visst kunde jag tänka: shit min duktiga neurolog dog, men att dö är en mänsklig rättighet, och jag tänker att jag hade tur som fick träffa honom som var så kunnig. Sen började jag leta information själv, fast jag lovat Atle att inte googla, säger hon.

Artikelbild

| Eva Forslund cyklar gärna på sin trehjuling. En vanligt cykel kräver mer balans.

Alexanders sjukdom är så pass sällsynt att enbart 500 människor i världen har den. I Sverige är antalet tre, fyra personer. Det är en kronisk, neurologisk sjukdom som angriper nervsystemen och gradvis försämrar kroppen. Eva känner av den genom sämre balans, svagare muskelstyrka, problem med andningen och ett blodtryck som varierar.

Diagnosen blev även förklaringen till svårigheter som hon haft sedan 30-års ålder. Som varför hon har vissa talsvårigheter, svårt att koordinera, ofta måste gå på toaletten och är kutryggig – allt har en koppling till Alexanders sjukdom.

Artikelbild

| Porttelefonen fungerar inte, så Eva får gå både upp och ner för att släppa in oss.

Sjukdomen var inte det enda dråpslaget i Evas liv just då. Hon hade nyss blivit varslad om uppsägning. Hennes tjänst som församlingspedagog i Lötenkyrkan skulle dras in på grund av försämrad ekonomi.

– Från att ha varit någon, blev jag ingen. Det gjorde mig så förvirrad och helt lost. Jag fick sömnproblem, blev rädd att somna för jag trodde inte att jag skulle vakna igen, säger Eva.

Artikelbild

| "Jag visste att jag tagit mig upp ur en svacka tidigare i livet. Det fick mig att tro att jag skulle klara det ännu en gång" säger Eva Forslund.

Hon hamnade i en kris och det blev en tuff tid. Hon blev sjukskriven men sökte nya jobb. Hon vägrade bli passiv, strävade framåt och fick jobb som församlingspedagog i Skutskär inom Svenska kyrkan.

– Jag visste att jag tagit mig upp ur en djup svacka tidigare i livet. Det fick mig att tro att jag skulle klara det den här gången också, säger Eva.

Efter gymnasiet pluggade hon till civilekonom och drabbades av en psykos. Hon kom till ett öppet behandlingshem för unga och fick bra hjälp.

– Jag fann mina värderingar och min tro då, och valde en humanistisk bana istället för att bli ekonom.

Eva bjuder på bröd och sträcker fram en färskost som hennes dotter har köpt. Hennes barn är bägge tonåringar.

– Min man och mina barn, att ha några som älskar mig för den jag är och inte för vad jag presterar har betytt allt för mig. Att ha ett vardagsliv med utvecklingssamtal, träningsavgifter som ska betalas, mat som ska finnas hemma, kläder och skor har gett mig modet och viljan att ta reda på var gränsen går för vad jag klarar av.

På nätet hade Eva hittat en amerikan med Alexanders sjukdom men hon drog sig undan. Den kontakten tog mer energi än den gav.

– Jag vill inte bli en bitter kärring. Vi kan inte välja vad vi drabbas av men vi kan välja att se livet positivt eller negativt. Jag har fått styrka av en klok kvinna som blivit min samtalspartner och fått pepp av rehabteamet på Samariterhemmet och av en ledarskapsutbildning, säger hon.

Hon vet inte hur länge hon kommer att kunna gå. Ofta använder hon rullator.

– Ibland säger jag att jag har blivit en b-människa. När jag erkänner det får jag andra människor att öppna sig och berätta om sina svårigheter. Jag tror att de flesta dras med skavanker.

Vad säger du till folk som strävar efter att vara perfekta?

– Lycka till - men du behöver inte, du duger ändå!

Hur mår du i dag?

– Jag tröttare är förut men tänker inte låta mina begränsningar hindra mig. Jag vill fortsätta resa och visa mina barn att det finns sätt att komma runt sjukdomen. Jag har sänkt livstempot och det har gett mig andra perspektiv på livet.

Hur ser du på framtiden?

– Gasa och kör! Jag hoppas att jag kan fortsätta jobba – det är viktigt att känna att man behövs. Och jag hoppas kunna få en trehjulig elcykel dagen när den behövs. Jag har så mycket kvar att göra. Livet är bra, även om det inte är perfekt.