Sverige är med våra offentliga patientregister en guldgruva för forskningen. Registren gör det lätt att följa vilka sjukdomar personer som deltagit i vetenskapliga studier med tiden fått, en process som är mycket omständlig i länder utan register. Det här berättar Johan Sundström, professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper på Uppsala universitet. Han har lett ett digert pilotarbete med att försöka vaska fram nytt guld ur gruvan.

I fokus för den modell som han och hans kollegor byggt upp står möjligheten att kunna studera ovanliga sjukdomar och skapa ny kunskap om deras orsaker. Vad de gjort är att utnyttja redan befintliga data i stället för att starta en ny befolkningsstudie. Det här löser flera problem för forskningen, menar Johan Sundström. För att få säkra resultat som bygger på tillräckligt många fall av den ovanliga sjukdom som ska undersökas, skulle en ny befolkningsstudie behöva vara så stor att det blir för resurskrävande att göra den.

– Hade vi startat en ny enorm befolkningsstudie hade vi fått vänta fler årtionden innan vi fått den det antal människor som insjuknat, som vi har tillgång till redan i dag genom att använda vår modell, säger Johan Sundström.

Han och kollegorna har nu lagt ihop 21 olika svenska befolkningsstudier, så kallade kohorter, gjorda på olika universitet vid olika tidpunker. Sammanlagt innebär det att uppgifter från nära en miljon vuxna personer samlats. Bara i Uppsala finns flera sådan här studier eller datasamlingar, såsom Ulsam och Pius, som nu ingår i materialet.

Nyligen publicerades den första vetenskapliga artikeln med resultat som tagits fram ur det nya, sammanlagda underlaget. Artikeln behandlade en mycket ovanlig och allvarlig form av hjärnblödning.

–  Vi valde just den typen av hjärnblödning för att den var ett bra exempel på det vi ville visa, att det går att få säkra resultat om ovanliga sjukdomar på det här sättet, säger Johan Sundström.

Men att göra en sådan här sammanläggning av befolkningsstudier, kohorter, är komplicerat och tidskrävande. Flera år har ägnats åt att harmoniera befolkningsdatan i de olika studierna så att den är jämförbar och att äpplen är äpplen och päron päron när de, så att säga, läggs i samma påse.

Sammanlagt har arbetet fram till den första publicerade artikeln tagit sju år. Knäckfrågor har varit sådant som att söka och få nödvändiga etiska tillstånd och medgivanden till att datan används för nya ändamål.

– Vårt långsiktiga mål är att kunna göra allt detta arbete mycket snabbare, kanske på två år, i framtida studier, säger Johan Sundström.

Hans förhoppning är att de publicerade resultaten om den ovanliga hjärnblödningen öppnar ögonen på forskare som behöver ett stort material för att få svar på sin forskningsfråga. Han hoppas också att huvudmännen bakom respektive befolkningsstudie förstår värdet av att deras data fortsätter att användas. Att det finns entusiasm och samarbetsvilja är den färska artikeln ett gott tecken på, menar Johan Sundström.

– Och det är ju i allmänhet skattemedel som en gång plöjts ned i de här studierna som nu kommer till ny användning. Vi måste alltid fråga oss hur vi bäst kan bidra till forskningen och samhället. Det tycker jag att vi i Sverige har unika möjligheter att göra på det här sättet, säger han.